Ｊ－ＣＡＴ（japan consortinm of ataxias)
脊髄小脳変性症を中心とした運動失調症の登録システム
脊髄小脳変性症を中心として、遺伝子や自然歴（症状がどのように変わっていったか）のデータ収集をする研究プロジェクト
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東京都立神経病院
〒183-0042 東京都府中市武蔵台2-6-1 TEL 042-323-5110(代)
「脊髄小脳変性症の理解のために」とても詳しい内容です。
患者さんへのワンポイントアドバイス
現在の症状、今後起こりうる症状、可能な医療処置、病気の全体像などについて、医師や看護師などの説明を通じて、理解を深めていくことが非常に大切です。病状をよく理解し、転倒予防などの対策を講じることで、より安全な療養生活を送ることができます。当院の脊髄小脳変性症グループが中心となってパンフレット「脊髄小脳変性症の理解のために」をまとめました。症状、治療、リハビリテーション、福祉に関することなど、脊髄小脳変性症に関する様々な情報をわかりやすくお伝えできるよう努めましたので、ご参照下さい。（東京都立神経病院 ホームページより）
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- 難病対策センター（CIDC)は広島県から委託された難病に関する相談・支援センターです。難病患者・家族の療養上・日常生活上での悩みや不安等の解消を図り、患者・家族のもつ様々なニーズに対応したきめ細やかな相談や支援を行うこと目的としています。
・（NPO)全国脊髄ＳＣＤ・MSA友の会は患者や家族の交流と親睦、病気の早期原因究明と治療法確立のため
の医療機関への働きかけ、病気についての社会認識を高める事を目的に、19７７年に結成されました。
・ かんしん広場は、各患者会、サポート団体の紹介・インターネットアクセスの支援を通じて、患者さんの
心のよりどころとなる場所・人へと繋がるお手伝いを目的としています。
「かんしん」とは「患」「心」の二文字から作られた造語です。患者さんの心が集まるあたたかい場所とし ててて広くご活用頂ければという思いで名付けられました。
