難病対策センター

 「在宅人工呼吸器装着者災害時応システム」

 難病対策センターでは在宅療養患者がより安心した、心豊かな生活を送るための支援の一つとして、関係機関のご協力を得て【在宅人工呼吸器装着者災害時対応システム】を構築しました。

対象は、在宅で人工呼吸器を使用し療養されている広島県内にお住まいの方です。各関係機関へ事前に情報を提供する事で予測できる停電の事前連絡や突発的事故停電時の復旧連絡、救急病院への搬送などがスムーズに行えるようにと考えたシステムです。

 詳しくは→クリック  home.hiroshima-u.ac.jp/cidc/about/system.html  

  


ミオパチ-(筋疾患)の会オリーブ 医 療 講 演 会

開催日 : 2018年 7月21日(土)

場 所: 広島市南区地域福祉センター4階 大会議室

プログラム 講演 13:45~14:45
「脊髄性筋萎縮症:治療の扉が開かれた」

東京女子医科大学 臨床ゲノムセンター 所長・特任教授 斎藤 加代子 先生
質疑応答・交流会 15:00~16:00

 

無料医療相談(要予約) 埜 中 征 哉先生(国立精神・神経医療研究センター病院 名誉院長)ほか 顧問医師による個別の相談を行います。相談は無料ですが、事前の予約申込が必要 となります。詳しくは裏面のお問合せ先までご連絡下さい。
定員 100名

 

主催:ミオパチー(筋疾患)の会オリーブ 後援:広島県、広島市、難病対策センター、広島県医師会、広島県看護協会、 広島市社会福祉協議会、広島市南区社会福祉協議会、広島県社会福祉士会、 広島難病団体連絡協議会(申請中) 協賛:フィリップス・レスピロ二クス
南区地域福祉センター(南区役所別館) 広島市南区皆実町1-4-46 電話 082-251-0525
【バス・路面電車利用の場合】
広島バス: ●大学病院行(10号線・23号線)に乗車、 「皆実町一丁目(産業会館前)」下車徒歩2分 ●旭町行(26号線)に乗車、 「皆実町一丁目(産業会館前)」下車正面 広電バス: ●仁保車庫前行(7号線)に乗車、 「南区役所前」下車 徒歩5分 広島電鉄: ●比治山下経由広島港行(5番線)に乗車、 「南区役所前」下車 徒歩5分

医療講演会の申込方法 (①か②どちらかでお申込みください。)

①インターネット申込: http://www.mio-olive.net (当会HP)にアクセス →イベント情報→2018年度「医療講演会のご案内」を参照ください


②FAX申込:FAX番号:082-255-7733まで
参加申込要領
ミオパチー(筋疾患)の会オリーブ 行

お名前 ご住所 〒
ご所属 ご連絡先
電話・携帯電話
通信欄

お問合せ先: 携帯電話 090-7501-3081 メール mio-olive-125@ezweb.ne.jp
※いただいた個人情報は慎重に管理し、本件講演会の参加管理のために使用します。


キッセイ薬品、脊髄小脳変性症治療薬「KPS-0373(開発番号)」第III相臨床試験の結果について発表 (日本経済新聞) 

 

 

発表日:2018年5月30日

脊髄小脳変性症治療薬「KPS-0373(開発番号)」第III相臨床試験のについて

 キッセイ薬品工業株式会社(代表取締役会長兼最高経営責任者:神澤陸雄)は、このたび、脊髄小脳変性症治療薬KPS-0373(一般名:ロバチレリン)の第III相臨床試験において、主要評価項目である運動失調を評価するSARA合計スコアの変化量について、プラセボと比べて統計学的に有意な改善が認められなかったことをお知らせいたします。当社は今後、今回の試験により得られた結果について、重症度による部分集団解析などの詳細な検討を実施いたします。

 


『難病患者と障害年金』 勉強会のご案内

日時:平成30年6月30日(土)14:00~16:00

場所:広島県健康福祉センター2階 総合研修室   (広島市南区皆実町1丁目6-29)
講師:社会保険労務士 畝田谷 栄子 先生   (うねだや社会保険労務士事務所 所長)

『難病患者が知っておきたい障害年金のこと』を分かり易く学びます。

 

『広島口腔保健センターにおける取組について』

講師:歯科医師 濵 陽子 先生 障害者歯科学会認定医  (広島口腔保健センター 副センター長)
主催:広島難病団体連絡協議会 

 

参加無料
お申込み・お問合せ先:広島難病団体連絡協議会 事務局  
ご参加希望の方は、下記申込み欄にご記入の上、FAXいただくか 電話・メールにてお申込みください。

申込締切:6月22日(金)

 

〒734-0007 広島市南区皆実町1丁目6-29 (広島県健康福祉センター3階)

TEL:(082)236-1981 ※平日13:00~15:00 FAX:(082)236-1986

メール:peer@hironanren.info きりとり FAX:082-236-1986 勉強会(6月30日)参加申込


 

28回難病医療従事者研修会

 難病対策センター主催 研修会(成人難病)

 日 時: 2018223日(金)               

    1800分~2000

 場 所:広島大学医学部 広仁会館

    (広島市南区霞123 広島大学病院構内)

      【内 容】

       〇基調講演

「難病と障害年金」
江口労働法務事務所 所長
特定社会保険労務士
 江口 隆 先生

    〇特別講演

「パーキンソン病とその治療」
岡山旭東病院 神経内科 部長
脳卒中センター長
 柏原 健一 先生

   【定 員】

   150名 申込順

   【参加費】

   無 料

   【申込方法】

      下記の「参加申込みはこちら」の申込みフォーム、または申込書をFAXしてお申込ください。

『申込書』(クリックしてください)

【申込締切】

        平成30216日(金)正午

受付期間中でも定員になり次第、申込みを締切りさせていただきます。

      【主 催】

      難病対策センター

 


  平成29年度 難病講演会

    経難病患者さんとご家族が,地域で安心して生活できるよう治療・療養生活について理解を深め,また,医療福祉関係   者が神経難病患者さんとご家族に対する支援を充実できるように講演会を開催します。

 患者及び家族の方,関心のある方のご参加をお待ちしております。

  *今回は,筋委縮性側索硬化症(ALS),脊髄小脳変性症,多系統萎縮症等の・神経・筋肉のご病気の方を対象にしています。

 

 ○と き: 平成30年2月7日(水) 10001200

 ところ: 広島県東広島庁舎 会議棟2階会議室 

           東広島市西条昭和町13-10  (082)422-6911

 

〇内容

     講演Ⅰ:「神経難病患者さんの食べることへの支援

                          ~歯いしゃさんは食生活サポーター~」

      講師:医療法人健康プロ 医院歯の健康ドクター

                      歯科医師 藤中 千恵美 氏

    講演Ⅱ:「口腔ケアの実践 

                         ~歯科衛生士のしごと 院内で ご自宅で~」

     講師:医療法人健康プロ 医院歯の健康ドクター 

                    歯科衛生士 縄 昌子 氏

                    歯科衛生士 吉岡 由香 氏

 <問い合わせ・申込み先> 

 広島県西部東保健所  保健課 健康増進係

 電話:082-422-6911(内線2425) FAX:082-422-5048

 メール:fjwehoken@pref.hiroshima.lg.jp

 


介護役立つ口腔ケアと嚥下リハ 

 食事が難しくなり、食べたり飲み込んだりする力(摂食、嚥下機能)が低下すると、栄養状態や全身の運動機     能も低下します。口腔ケアは、様々な病気の予防にもつながります。「食べる幸せ」について考えてみませんか

 

 日 時:平成30年1 月 11 日(木)10:00~12:00

 会 場 : 東区総合福祉センター 4階 ボランティア研修室

 講 師 : 日本赤十字広島看護大学 教授 迫田 綾子氏

 用申込:定員30名 参加費無料   

 問い合わせ、申し込み先

     広島市東保健センター(東区厚生部健康長寿課)

     ☎082-568-7729

 


主催:広島難病団体連絡協議会  共催:広島市

 第2回『難病フェスタ』のご案内

   『難病患者の道~みんなちがって、みんないい~』

日 時:平成29年10月22日(日)13:001600(予定)

場 所:広島県健康福祉センター8階 大研修室( 広島市南区皆実町一丁目6-29 )

 

難病への理解とともに患者や家族と交流を深めていただくこと、また、活動を通じて難病患者・家族自身がより明るい療養生活を目指すこと目的として、昨年より名称を改め「難病フェスタ」として、今年も10月22日(日)に開催いたします。
講演会では、書家・詩人の相田みつを氏の息子、相田一人氏をお招きし、父相田みつを氏の人生を通して、病気や障害などの困難に負けず、明日に向かう気持ちになっていただける機会となるお話をしていただきます。また、当事者発表は、今年は小児期に発症して療養しておられる当事者・ご家族からの体験発表を中心に行います。アトラクションには、広島で活動しておられるママさん交響楽団から、アンサンブルコンサートを予定しております。
難病法が施行され3年が経過しようとする現在、まだまだ難病患者を取り巻く環境は、厳しい状況も多く、知ること、正しく理解することから、難病患者や家族の尽きぬ不安や悩みに寄り添い、温かい支援をいただけることを願っております。

ぜひ、皆様お誘い合わせの上、ご来場ください。

なお、会場では、難病相談、お薬相談を行っております

<プログラム>

第一部 講演会①

 『道 ~父 相田みつをを語る~』

講師:相田 一人(あいだかずひと)氏

 

②『難病当事者の体験発表』

  澤田 憲顕さん … 広島もみじの会(Ⅰ型糖尿病)

  中村天哉さん・中村万貴子さん … バクバクの会~人工呼吸器とともに生きる~

  森吉 ゆきさん … 心臓病の子どもを守る会

  

第二部 アトラクション 
広島きらきら母交響楽団  


就労相談会

 

広島地域にある18か所以上の就労支援を行っている事業所が、一同に集まった就労相談会です。
地域にある就労支援事業所の取り組みや特徴を一度に知る事ができます。
障害のある方、ご家族の方、支援者の方、どなたでもご参加いただけます。
働く事に関するお悩みなど、お気軽にご相談下さい。
皆様のご参加お待ちしております。

日 時:平成29年6月24日(土)13時~17時

場 所:広島市総合福祉センター ホール (BIG FRONTひろしま5階)
      南区松原町5-1

参加費:無料

お問い合わせ先:広島障がい者就労支援協議会事務局
           tel 082-297-7871
           fax 082-297-7872
           mail hiroshima@shurou.net


 広島難病団体連絡協議会主催「難病相談ウィーク」

 毎年開催してまいりました広島難病団体連絡協議会主催 難病相談ウィーク
 今年も開催されます。

 

 平成29年2月13日(月)~17日(金)
 毎日13:00~16:00

 広島ひまわり友の会 担当日 2月17日(金)
 問い合わせ専用電話

 253-4550、253-4551、253-4552

 

 ※この電話番号は、期間中のみ相談専用電話として設置しております。

 難病患者自身による難病患者のための相談会。
 日替わりで、加盟団体会員および専門医、専門職が事務所にて
 電話相談を受け付け、来所による面談相談も可能です。
 日ごろ抱えている不安や悩みを同じ病気の患者や家族に話し、
 また、専門的な相談にも対応し、心を軽く、明るい療養生活を送る
 機会となることを願っています。お気軽にお電話ください。

 面談のご予約やその他のご質問などは、広島難病団体連絡協議会 事務局までご連絡ください。
 TEL 082(236)1981 ・ FAX 082(236)1986
 mail peer@hironanren.info

(広島難病団体連絡協議会 ホームページより)


「口から食べる」をサポートする ~食事支援と口腔ケア~

日時:

2017年2月20日(月)

13時30分~15時30分

場所:
広島県廿日市第2庁舎 4階 401会議室

(廿日市市桜尾2-2-68)

【内 容】
〇講演会 (13時30分~14時30分)
「QOLの向上を目指す食事支援と口腔ケア」
講 師:日本赤十字広島看護大学 特任教授 迫田 綾子 先生
    摂食嚥下障害認定看護師 竹内 富貴 先生
〇交流会 (14時30分~15時30分)
助言者:日本赤十字広島看護大学 特任教授 迫田 綾子 先生
    摂食嚥下障害認定看護師 竹内 富貴 先生
【対象者】
神経・筋疾患の患者・家族及び関係機関の支援者
【参加費】
無 料
【申込み】
2月10日(金)までに、電話でお申込ください。
【お申込・問合せ先】
広島県西部保健所 保健課 健康増進係
TEL:0829-32-1181(代) 内線 2414・2415・2416
【主 催】
広島県西部保健所 保健課 健康増進係

 


       第1回 「難病フェスタ」      

   「難病患者の声から~災害体験を通じて考える~」    

  日時:2016年10月29日(土)13時00分~16時00分(予定)

   場所:広島県健康福祉センター 8階 大研修室

       (広島市南区皆実町1丁目6-29)

毎年、難病の周知・理解を求めて様々なテーマを掲げて開催してきたイベント「市民と交流の集い」を改め、「難病フェスタ」として心新たに開催することといたしました。記念すべき第1回目は、難病患者当事者からのメッセージを中心にお届けします。先日発生した熊本地震を体験された中山氏の講演をはじめ、当会会員の体験発表を通じて、皆様に難病患者のリアルな声をお聞きいただく中で、難病に対する理解を深めていただきたいと願っています。
また、短い時間ではありますが、心温まる音楽に触れ、癒しの時間をお過ごしください。どうぞお気軽にお誘い合わせの上お越しください。
※参加申込み不要です。

【内 容】
第1部 講演会 当事者からのメッセージ
1.「難病という障害を持って生きること」
  熊本難病・疾病団体協議会 代表幹事 中山 泰男 氏
  (クローン病当事者)
2.「難病当事者の体験発表」
  広島低肺友の会 河村 保 氏
  広島県腎友会 上野 高史 氏
第2部.アトラクション げんきなこ ミニライブ
パーキンソン病の夫「元気」とその妻「きなこ」の夫婦による音楽ユニット。心温まる歌と音楽をお届けします。
※都合により変更になる場合があります。
【参加費】
無料
【問合先】
広島難病団体連絡協議会 事務局
〒734-0007
広島市南区皆実町1丁目6-29(広島県健康福祉センター3階)
TEL: 082-236-1981  (平日 13時~15時)
FAX: 082-236-1986
【主 催】
広島難病団体連絡協議会
【共 催】
広島市

 すぐに役立つ嚥下リハと口腔ケア 

 食事が難しくなり、食べたり飲み込んだりする力(摂食、嚥下機能)が低下すると、栄養状態や全身の運動機     能も低下します。口腔ケアは、様々な病気の予防にもつながります。「食べる幸せ」について考えてみませんか

 

 日 時:平成28年9 月 1 日(木)10:00~12:00

 会 場 : 東区総合福祉センター 4階 ボランティア研修室

 講 師 : 日本赤十字広島看護大学 教授 迫田 綾子氏

 用申込:定員30名 参加費無料   

 問い合わせ、申し込み先

     広島市東保健センター(東区厚生部健康長寿課)

     ☎082-568-7729

 


 

 日本福祉用具供給協会広島県ブロック 福祉用具展示会&セミナーin広島

  特別公開セミナー&テーマ別 ミニセミナー

 7 月 15 日(金) 7 月 16 日(土)

 会場 : 広島産業会館 西展示館

      広島市南区比治山本町16-31

     ☎082-253-8111 

  

 主催

 日本福祉用具供給協会広島県ブロック 事務局

 〒731-0124 広島市安佐南区大町東 1-18-44

 ☎ 082-877-1079 FAX: 082-877-1323

 最新情報はホームページにて     

 http://www.fukushiyogu-hiroshima.jp 福祉用具 広島  検 索

 詳しい内容は、こちらをクリック↓

 

 

 


NHK プロフェッショナル 仕事の流儀  第294回  2016年5月16日放送

                        再放送  2016年 5 月31日午後3時10分~NHK総合

「食べる喜びをあきらめない」 看護師 小山 珠美

 

脳卒中や肺炎にかかったことをきっかけに医師から「食べることあきらめるように」と指示される高齢者は少なくない。そうした「摂食えん下障害」を抱える人たちの食べる力を回復させるエキスパートが看護師・小山珠美だ。これまで小山が担当した患者およそ二千人のうち9割が再び食べることができるようになった(番組サイトより)http://www.nhk.or.jp/professional/index.html

 


5月12日(木) 11:00~

 

 総合福祉機器展 in ひろしま2016
  株式会社アドフィット   竹の子の里株式会社  有限会社加賀メディカル  共催
  広島市中小企業会館 総合展示館   http://www.exhibition-oken.jp/index.php/access

 


 11回 広島 胃瘻と経腸栄養療法研究会(広島ページェント)市民公開講座
看護も介護も、気軽に気長に気を楽に」

 日  時     平成28年3月5日(土曜日) 13:20~16:10

 会  場     広島国際会議場 ヒマワリ ダリア

          広島県広島市中区中島町1番5号

          *参加費無料

 お問い合わせ先 JA広島総合病院 消化器内科 医局秘書

         TEL0829(36)3111   FAX0829(36)5573

  

 特別講演1 「すぐに役立つ、嚥下リハと口腔ケア」

       日本赤十字広島看護大学特任教授 迫田綾子先生

 

 特別講演2 「がんばらないけど、あきらめない」

       諏訪中央病院名誉院長 鎌田 實先生 

「鎌田實」の画像検索結果     

     


在宅介護応援セミナーin広島

 

日時    平成27年11月14日(土曜日) 10:00~16:00

会場    広島県健康福祉センター

      広島県広島市南区皆実町1丁目6-29

 

  排泄ケア 方法考えよう

  主催 中国5県おむつフィッターの会「5県じゃ~」

   http://mutsuki-5ken.jimdo.com/

   参加費 500

 「 おむつフィッター」さん達による排泄に関して困りごとに対して助言

   排泄用具の選び方や使い方

   おむつの当て方

   床ずれが起きにくい姿勢などがテーマ 

 

   申し込み 名前・職業・電話番号を記入しファックスで(相談コーナーも設ける)

  0866(92)6018

   ミニむつき庵ぬっく 0866(95)2805



福祉センターより「まるまる介護」という情報誌の取材を千葉夫妻が受けられました。千葉夫妻らしい、気さくで楽しい内容となっています。是非、ご覧になって見て下さい。

情報誌は、社協、包括センター、銀行、タクシー他に置かれています。

 

 

*福祉センターとは

民間企業・団体と提携し福祉情報の提供・サービスを図り行政や利用者様との7パイプを果たす役割を成している。

 

住所

広島市中区吉島東1丁目22-2

一般社団法人福祉キャリアセンター 

☎082-247-7333

 

下記PDFファイルに、掲載された記事があります。

ダウンロード
150907103651.pdf
PDFファイル 1.3 MB
ダウンロード
150907103626.pdf
PDFファイル 984.6 KB

書籍『脊髄小脳変性症・多系統萎縮症のリハビリテーション―神経難病患者のQOL向上のために―』(全368ページ)
平成26年1月24日発売
1冊 1,500円(消費税込み/送料別途350円)

 

SCD/MSAは、小脳を中心とする神経疾患であり その治療は容易ではないと

されている。

このような中で、リハビリテーションには大きな期待が集まっている。近年SCDでの有効性が科学的に証明され良いテキストが求められていた。本書はまさにそのような患者さんやご家族または医療関係者が求めていたものである。

た様々な問題点についてのアプローチも状況に応じてわかりやすく解説されている

                                                                         (本書より) 画像説明が多く、非常にわかりやすい。家でひとりでもできるリハビリもわかりやすく丁寧にかいてあります。生活に必要な動作全般、福祉道具。Q&Aなど患者や家族の立場にたって書かれているのがよくわかります。

               ご興味のある方は、NPO(全国SCD MSA友の会)に問い合わせして見て下さい.

 

 

   

                  


広島市が「難病患者のためのガイドブック」を

H27年3月に作成・配布しています。

このガイドブックでは、医療費助成制度の他、

福祉サービス等難病患者が利用できるサービスに

ついてまとめています。必要なサービスを上手に

利用して、療養生活の向上にお役立て下さい。