ＳＣＤ・ＭＳＡの新薬「ロバチレリン」の販売のために

厚生労働省への患者・家族の声を届けよう

１.「患者・家族の声」を厚生労働省へ届ける方法は、下記のＵＲＬからできます。

https://forms.gle/LJUWd3VpKfAFgAe38

◆締切日：2022年1月20日（木）まで（1次集約）

２．新薬「ロバチレリン」の承認申請

キッセイ薬品工業株式会社が2021年12月22日に脊髄小脳変性症治療薬「ロバチレリン」（一般名、開発番号：KPS-0373）の日本国内における製造販売承認申請を行いました。
キッセイ薬品工業株式会社ニュースリリース

https://www.kissei.co.jp/news/2021/20211222-4252.html

３．新薬承認まで
　通常は「承認申請」を行ったのち1年ほどで「承認」されれば、保険薬として使えるようになります。

４．疾患と治療薬の現状
　脊髄小脳変性症（SCD）・多系統萎縮症（MSA）の治療薬としては、根治薬は無く、現在、進行抑制剤として「ヒルトニン」と「セレジスト」のみが認可されています。35年前の1985年に武田薬品工業株式会社から「ヒルトニン」が、22年前の2000年に田辺三菱製薬株式会社から「セレジスト」が発売されました。以降の創薬は存在していません。
　「ロバチレリン」は進行抑制薬として開発が進められてきました。「ロバチレリン」を用いれば、症状の進行を抑制し、介助が必要となる時期を遅らせる可能性があります。SCD・MSAの患者にとっても、家族にとっても、大きな希望となります。

５．新薬の早期審査・承認を求める要望活動
　新薬の承認申請を契機に、SCD・MSA全国患者連絡協議会（全国各地の患者会の全国組織）として、厚生労働省と医薬品・医療機器・再生医療等製品の承認審査を行う独立行政法人 医薬品医療機器総合機構（PMDA）に新薬「ロバチレリン」の早期審査・承認を求める要望活動を実施します。

６．「患者・家族の声」を求めています
　そこで、患者・家族の皆さんに「患者・家族の声」をお寄せいただき、厚生労働省とPMDAに対する要望書（裏面参照）と一緒に提出いたします。みなさまの声が力になります。国へ患者・家族の声を届けましょう。
　全部で2項目あります。
　　①回答者属性（選択ボタンでの回答ですから、1分で終わります）
　　②新薬ロバチレリンの早期審査・承認への要望：ご自由にお書きください。一言でも、二　　

言でも構いません。数は力です。みなさまの声を必ず届けます。

お問い合わせ先
SCD・MSA全国患者連絡協議会 事務局
scdmsa_renraku_management@googlegroups.com

主催：全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会

オンライン医療講演会・相談会

１．開催日時：2020年11月23日（月・祝）13:00～16:30

２．開催形式：オンライン（ZOOM）

３．プログラム： ①医療講演会（13:00～14:00） （講師）高橋 良輔 先生（京都大学・脳神経内科 教授） （演題）脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の治療法開発の現状 主催：全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会 ②医療相談会（14:30～16:30） 湯浅 龍彦 先生（鎌ヶ谷総合病院） 水澤 英洋 先生（国立精神・神経医療研究センター） 石川 欽也 先生（東京医科歯科大学） 高橋 良輔 先生（京都大学） 菊本 東陽 先生（埼玉県立大学） 大宮 貴明 先生（鎌ヶ谷総合病院）

４．定員： 先着500名

５．参加費： 無料

６．参加方法： 弊会ホームページ（https://scdmsa.tokyo）に掲載している 申込みフォームの案内に沿って、必要事項をご入力いただき 送信してください。送信後、登録したメールアドレスに受付メール が届いたら、予約は完了です。 開催日の1週間前および前日に事前案内メールが届きます。 ７．申込期限： 2020年11月13日（金）23:59 ※ 定員になり次第受付終了

＜主催・お問合せ＞ 認定NPO 全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会

seminar2020@scdmsa.tokyo

 2月7日（木）午後8時 NHKハートネット　ＬＩＶＥ相談室　チエノバ

 【メッセージ募集】“見た目に分かりづらい難病”の悩み・身近な人に理解してもらうためには？

今回番組で取り上げるのは、“見た目に分かりづらい難病”について。家族や恋人など、身近な存在に病気を伝える、理解してもらう難しさについての悩みを募集します。結婚相手やその親に理解してもらった経験談など、困難解消のためのヒントもお寄せください。ご本人だけでなく、親、兄弟、パートナーからの思いやアドバイスも大歓迎です。

 詳しくは→クリック

難病対策センター

 「在宅人工呼吸器装着者災害時応システム」

 難病対策センターでは在宅療養患者がより安心した、心豊かな生活を送るための支援の一つとして、関係機関のご協力を得て【在宅人工呼吸器装着者災害時対応システム】を構築しました。

対象は、在宅で人工呼吸器を使用し療養されている広島県内にお住まいの方です。各関係機関へ事前に情報を提供する事で予測できる停電の事前連絡や突発的事故停電時の復旧連絡、救急病院への搬送などがスムーズに行えるようにと考えたシステムです。

 詳しくは→クリック　　home.hiroshima-u.ac.jp/cidc/about/system.html　　

ミオパチ－(筋疾患)の会オリーブ　医 療 講 演 会

開催日 : ２０１８年 ７月２１日（土）

場 所： 広島市南区地域福祉センター４階 大会議室

プログラム 講演 13:４５～14:４５
「脊髄性筋萎縮症：治療の扉が開かれた」

東京女子医科大学 臨床ゲノムセンター 所長･特任教授 斎藤 加代子 先生
質疑応答・交流会 15:00～16:00

無料医療相談（要予約） 埜 中 征 哉先生（国立精神･神経医療研究ｾﾝﾀｰ病院 名誉院長）ほか 顧問医師による個別の相談を行います。相談は無料ですが、事前の予約申込が必要 となります。詳しくは裏面のお問合せ先までご連絡下さい。
定員 １００名

主催：ミオパチー（筋疾患）の会オリーブ 後援：広島県、広島市、難病対策センター、広島県医師会、広島県看護協会、 広島市社会福祉協議会、広島市南区社会福祉協議会、広島県社会福祉士会、 広島難病団体連絡協議会（申請中） 協賛:フィリップス・レスピロ二クス
南区地域福祉センター（南区役所別館） 広島市南区皆実町1-4-46 電話 082-251-0525
【バス・路面電車利用の場合】
広島バス： ●大学病院行（10号線・23号線）に乗車、 「皆実町一丁目（産業会館前）」下車徒歩２分 ●旭町行（26号線）に乗車、 「皆実町一丁目（産業会館前）」下車正面 広電バス： ●仁保車庫前行（７号線）に乗車、 「南区役所前」下車 徒歩５分 広島電鉄： ●比治山下経由広島港行(5番線)に乗車、 「南区役所前」下車 徒歩５分

医療講演会の申込方法 （①か②どちらかでお申込みください。）

①インターネット申込： http://www.mio-olive.net （当会HP）にアクセス →イベント情報→2018年度「医療講演会のご案内」を参照ください

②FAX申込：FAX番号：082-255-7733まで
参加申込要領
ミオパチー（筋疾患）の会オリーブ 行

お名前 ご住所 〒
ご所属 ご連絡先
電話・携帯電話
通信欄

お問合せ先： 携帯電話 090－7501－3081 メール mio-olive-125@ezweb.ne.jp
※いただいた個人情報は慎重に管理し、本件講演会の参加管理のために使用します。

キッセイ薬品、脊髄小脳変性症治療薬「KPS-0373（開発番号）」第III相臨床試験の結果について発表 （日本経済新聞） 

『難病患者と障害年金』 勉強会のご案内

日時：平成３０年６月３０日（土）14：00～16：00

場所：広島県健康福祉センター２階 総合研修室   （広島市南区皆実町１丁目6-29）
講師：社会保険労務士 畝田谷 栄子 先生   （うねだや社会保険労務士事務所 所長)

『難病患者が知っておきたい障害年金のこと』を分かり易く学びます。

『広島口腔保健センターにおける取組について』

講師：歯科医師 濵 陽子 先生 障害者歯科学会認定医  （広島口腔保健センター 副センター長）
主催：広島難病団体連絡協議会 

参加無料
お申込み・お問合せ先：広島難病団体連絡協議会 事務局  
ご参加希望の方は、下記申込み欄にご記入の上、FAXいただくか 電話・メールにてお申込みください。

申込締切：６月２２日（金）

〒734-0007 広島市南区皆実町１丁目6-29 （広島県健康福祉センター３階）

TEL:（082）236-1981 ※平日13:00～15:00 FAX:（082）236-1986

ﾒｰﾙ：peer@hironanren.info きりとり FAX：082-236-1986 勉強会(6月30日)参加申込

第28回難病医療従事者研修会

 難病対策センター主催 研修会（成人難病）

 日 時： 2018年2月23日（金）               

 　　 18時00分～20時00分

 場 所：広島大学医学部　広仁会館

 　　 （広島市南区霞1－2－3　広島大学病院構内）

      【内　容】

      　〇基調講演

「難病と障害年金」
江口労働法務事務所　所長
特定社会保険労務士
　江口　隆　先生

 　　　〇特別講演

「パーキンソン病とその治療」
岡山旭東病院　神経内科　部長
脳卒中センター長
　柏原　健一　先生

 　　【定　員】

 　　150名　申込順

 　　【参加費】

 　　無　料

 　　【申込方法】

      下記の「参加申込みはこちら」の申込みフォーム、または申込書をFAXしてお申込ください。

『申込書』(クリックしてください）

【申込締切】

        平成30年2月16日（金）正午

受付期間中でも定員になり次第、申込みを締切りさせていただきます。

      【主　催】

      難病対策センター

 　平成２９年度　難病講演会

   　新経難病患者さんとご家族が，地域で安心して生活できるよう治療・療養生活について理解を深め，また，医療福祉関係　　　者が神経難病患者さんとご家族に対する支援を充実できるように講演会を開催します。

 患者及び家族の方，関心のある方のご参加をお待ちしております。

 　＊今回は，筋委縮性側索硬化症（ALS），脊髄小脳変性症，多系統萎縮症等の・神経・筋肉のご病気の方を対象にしています。

 ○と　き：　平成30年２月７日（水）　10：00～12：00

 ○ところ：　広島県東広島庁舎　会議棟２階会議室　

 　　　　　　 　  東広島市西条昭和町13-10　　℡（０８２）４２２－６９１１

〇内容

 　　  講演Ⅰ：「神経難病患者さんの食べることへの支援

                          ～歯いしゃさんは食生活サポーター～」

    　 講師：医療法人健康プロ　医院歯の健康ドクター

                      歯科医師　藤中　千恵美　氏

  　　講演Ⅱ：「口腔ケアの実践　

                         ～歯科衛生士のしごと　院内で　ご自宅で～」

   　 講師：医療法人健康プロ　医院歯の健康ドクター　

                    歯科衛生士　縄　昌子　氏

                    歯科衛生士　吉岡　由香　氏

 ＜問い合わせ・申込み先＞　

 広島県西部東保健所　　保健課　健康増進係

 電話：０８２-４２２-６９１１（内線２４２５）　FAX：０８２-４２２-５０４８

 メール：fjwehoken@pref.hiroshima.lg.jp

介護に役立つ口腔ケアと嚥下リハ　

 食事が難しくなり、食べたり飲み込んだりする力（摂食、嚥下機能）が低下すると、栄養状態や全身の運動機　　　　　能も低下します。口腔ケアは、様々な病気の予防にもつながります。「食べる幸せ」について考えてみませんか

　日　時：平成30年1 月 11 日（木）10：00～12：00

　会　場 : 東区総合福祉センター　４階　ボランティア研修室

　講　師 : 日本赤十字広島看護大学　教授　迫田　綾子氏

　用申込：定員３０名　参加費無料　 　

　問い合わせ、申し込み先

　　　　　広島市東保健センター（東区厚生部健康長寿課）

　　　　　☎082-568-7729

主催：広島難病団体連絡協議会　　共催：広島市

就労相談会

広島地域にある１８か所以上の就労支援を行っている事業所が、一同に集まった就労相談会です。
地域にある就労支援事業所の取り組みや特徴を一度に知る事ができます。
障害のある方、ご家族の方、支援者の方、どなたでもご参加いただけます。
働く事に関するお悩みなど、お気軽にご相談下さい。
皆様のご参加お待ちしております。

日　時：平成２９年６月２４日（土）１３時～１７時

場　所：広島市総合福祉センター　ホール　（ＢＩＧ　ＦＲＯＮＴひろしま５階）
　　　　　　南区松原町５－１

参加費：無料

お問い合わせ先：広島障がい者就労支援協議会事務局
　　　　　　　　　　　tel　082-297-7871
　　　　　　　　　　　fax　082-297-7872
　　　　　　　　　　　mail　hiroshima@shurou.net

　広島難病団体連絡協議会主催「難病相談ウィーク」

「口から食べる」をサポートする　～食事支援と口腔ケア～

　　　　　　　第１回　「難病フェスタ」　　　　　　

　　　「難病患者の声から～災害体験を通じて考える～」　　　　

　　日時：2016年10月29日（土）13時00分～16時00分（予定）

　　 場所：広島県健康福祉センター　8階　大研修室

       （広島市南区皆実町1丁目6－29）

　すぐに役立つ嚥下リハと口腔ケア　

 食事が難しくなり、食べたり飲み込んだりする力（摂食、嚥下機能）が低下すると、栄養状態や全身の運動機　　　　　能も低下します。口腔ケアは、様々な病気の予防にもつながります。「食べる幸せ」について考えてみませんか

　日　時：平成28年9 月 1 日（木）10：00～12：00

　会　場 : 東区総合福祉センター　４階　ボランティア研修室

　講　師 : 日本赤十字広島看護大学　教授　迫田　綾子氏

　用申込：定員３０名　参加費無料　 　

　問い合わせ、申し込み先

　　　　　広島市東保健センター（東区厚生部健康長寿課）

　　　　　☎082-568-7729

ＮＨＫ　プロフェッショナル　仕事の流儀  第294回　 2016年５月１６日放送

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　再放送　　2016年 5 月３１日午後３時10分～ＮHＫ総合

「食べる喜びをあきらめない」　看護師　小山　珠美

脳卒中や肺炎にかかったことをきっかけに医師から「食べることあきらめるように」と指示される高齢者は少なくない。そうした「摂食えん下障害」を抱える人たちの食べる力を回復させるエキスパートが看護師・小山珠美だ。これまで小山が担当した患者およそ二千人のうち９割が再び食べることができるようになった（番組サイトより）http://www.nhk.or.jp/professional/index.html

 第11回　広島　胃瘻と経腸栄養療法研究会（広島ページェント）市民公開講座
「看護も介護も、気軽に気長に気を楽に」

　日　　時　　　　　平成28年3月5日（土曜日）　13：2０～１６：1０

　会　　場　　　　　広島国際会議場　ヒマワリ　ダリア

　　　　　　　　　　広島県広島市中区中島町1番5号

　　　　　　　　　　＊参加費無料

　お問い合わせ先　ＪＡ広島総合病院　消化器内科　医局秘書

　　　　　　　　　ＴＥＬ0829(36)3111   ＦＡＸ0829（36）5573

　特別講演1　「すぐに役立つ、嚥下リハと口腔ケア」

　　　　　　　日本赤十字広島看護大学特任教授　迫田綾子先生

　特別講演２　「がんばらないけど、あきらめない」

　　　　　　　諏訪中央病院名誉院長　鎌田　實先生　

在宅介護応援セミナーin広島

日時　　　　平成27年11月14日（土曜日）　１０：００～１６：００

会場　　　　広島県健康福祉センター

　　　　　　広島県広島市南区皆実町1丁目６－２９

  排泄ケア　方法考えよう

  主催　中国５県おむつフィッターの会「５県じゃ～」

   http://mutsuki-5ken.jimdo.com/

   参加費　500円

 「 おむつフィッター」さん達による排泄に関して困りごとに対して助言

   排泄用具の選び方や使い方

   おむつの当て方

   床ずれが起きにくい姿勢などがテーマ 

   申し込み　名前・職業・電話番号を記入しファックスで(相談コーナーも設ける)

　 ０８６６（９２）６０１８

   ミニむつき庵ぬっく　０８６６（９５）２８０５

下記ＰＤＦファイルに、掲載された記事があります。